Analytic
Thứ Sáu, ngày 23 tháng 08 năm 2019, 09:25:27

Việt Nam hiện có khoảng 6 triệu người đang mắc bệnh hiếm

Thúy Hồng - Tào Đạt - 19:44, 29/02/2024

Sáng 29/2, tại Hà Nội, Bộ Y tế và Tổng hội Y học Việt Nam tổ chức chương trình Tọa đàm khoa học "tăng cường quản lý bệnh hiếm tại Việt Nam".

GS.TS Trần Văn Thuấn, Thứ trưởng Bộ Y tế phát biểu tại Tọa đàm
Gs.Ts. Trần Văn Thuấn - Thứ trưởng Bộ Y tế phát biểu tại Tọa đàm

Hiện nay, trên thế giới có khoảng 6.000 căn bệnh hiếm gây ảnh hưởng tới 300 triệu người - tương đương với tổng dân số Hoa Kỳ. Trong các bệnh hiếm này có đến 80% có nguyên nhân là do di truyền, trong đó có ít hơn 200 nghìn người được chẩn đoán bệnh.

Tại Việt Nam, hiện có khoảng 100 căn bệnh hiếm và 6 triệu người đang mắc bệnh hiếm, trong đó có tới 58% bệnh hiếm xuất hiện ở trẻ em, 30% trẻ mắc bệnh hiếm tử vong trước 5 tuổi. Tiếp cận với liệu pháp điều trị bệnh hiếm còn chậm và gặp nhiều thách thức.

Do tính hiếm gặp và phức tạp, bệnh hiếm là thách thức lớn đối với y học trong công tác chẩn đoán và điều trị. Chỉ có 5% bệnh hiếm có thuốc điều trị được FDA phê duyệt. Chi phí điều trị bệnh hiếm thường rất cao, đa số các bệnh nhân đều không có khả năng chi trả nếu không có sự hỗ trợ từ nguồn ngân sách nhà nước, hoặc từ các tổ chức và xã hội, đặc biệt là các trị liệu kéo dài.

Tại Việt Nam, Bộ Y tế đã triển khai một số chính sách và giải pháp nhằm tăng cường công tác quản lý bệnh hiếm tại Việt Nam, như: Thành lập nhóm hỗ trợ bệnh hiếm từ năm 2014; ban hành một số chính sách hỗ trợ bệnh hiếm nằm trong các quy định như Luật Dược 2016, Nghị định 54/2017, Nghị định 155/2018 về triển khai Luật Dược, Thông tư 31/2018 về chương trình hỗ trợ bệnh nhân, Thông tư 26/2019 về danh mục thuốc hiếm, Quyết định 5240/QĐ-BYT thành lập Hội đồng tư vấn về quản lý bệnh hiếm tại Việt Nam và các cuộc họp của Hội đồng trong các năm 2019, 2021; tham gia các diễn đàn trao đổi về bệnh hiếm trong Mạng lưới các nền kinh tế Châu Á - Thái Bình Dương (APEC) và Tổ chức Y tế Thế giới (WHO).

Quanh cảnh Tọa đàm
Quanh cảnh Tọa đàm

Theo Gs.Ts. Trần Văn Thuấn, Thứ trưởng Bộ Y tế: Để giải quyết vấn đề bệnh hiếm và nâng cao hiệu quả quản lý bệnh hiếm, sự tham gia của toàn hệ thống chính trị và xã hội hết sức cần thiết, bởi đây là những vấn đề đòi hỏi nguồn lực lớn và sự hợp tác của nhiều bên.

"Việc xây dựng một chính sách tốt cần một tầm nhìn xa và những bằng chứng khoa học. Song song đó, việc xây dựng chính sách, việc thực chính sách đóng vai trò cốt yếu và cần được bảo dảm bằng các nguồn lực đa dạng, trong đó có các nguồn lực hợp tác quốc tế", Gs.Ts. Trần Văn Thuấn nói.

Phát biểu tại sự kiện, PGs.Ts. Nguyễn Thị Xuyên - Chủ tịch Tổng hội Y học Việt Nam chia sẻ hiện nay, với sự phát triển của khoa học công nghệ và năng lực chuyên môn trong lĩnh vực y khoa, ngày càng nhiều bệnh hiếm được phát hiện và các giải pháp điều trị bệnh hiếm được phát minh, đem lại cuộc sống mới cho người bệnh.

Tuy nhiên, theo PGs.Ts. Nguyễn Thị Xuyên, việc quản lý bệnh hiếm và giúp người bệnh được tiếp cận với các liệu pháp điều trị tiên tiến còn là một thách thức lớn, cả trên bình diện toàn cầu và tại Việt Nam. Nhiều bệnh hiếm do các yếu tố di truyền, như hôn nhân cận huyết thống và các yếu tố môi trường. Nhận thức của người dân về nguy cơ bệnh và bệnh tật còn hạn chế. Chi phí điều trị bệnh hiếm còn cao và vượt khả năng chi trả của người bệnh...

Trong những năm qua, Tổng hội Y học Việt Nam đã cùng các đối tác trong ngành Y tế tích cực tổ chức nhiều chương trình nhằm nâng cao năng lực và nhận thức về bệnh hiếm, các chương trình hỗ trợ thuốc trị giá hàng trăm tỷ đồng tới người bệnh hiếm.

Tại Tọa đàm đã diễn ra ký kết biên bản ghi nhớ hợp tác giữa Cục quản lý khám chữa bệnh - Bộ Y tế và các đối tác nhằm cải thiện chất lượng quản lý và điều trị bệnh hiếm tại Việt Nam.

Tin cùng chuyên mục
Giải bài toán nước sạch nông thôn ở Quảng Ninh: Chính quyền vào cuộc (Bài 2)

Giải bài toán nước sạch nông thôn ở Quảng Ninh: Chính quyền vào cuộc (Bài 2)

Từ nhiều nguyên nhân dẫn dẫn việc đầu tư nhiều công trình nước nhưng không có nước sử dụng, tỉnh Quảng Ninh đã tập trung xây dựng, hoàn thiện Đề án “Cấp nước sạch nông thôn tỉnh Quảng Ninh đến năm 2025” với nhiều phương án, giải pháp, cách tổ chức quản lý, vận hành, khai thác công trình nước cụ thể nhằm giải bài toán nước sạch nông thôn. Qua đó, góp phần nâng cao chất lượng đời sống người dân, nhất là người dân ở khu vực miền núi nông thôn, vùng đồng bào DTTS đang thiếu nước.
Tin nổi bật trang chủ
Chung sức xây dựng nông thôn mới ở Gia Lai: Đối diện "rớt" chuẩn và "lỗi hẹn" về đích NTM (Bài 2)

Chung sức xây dựng nông thôn mới ở Gia Lai: Đối diện "rớt" chuẩn và "lỗi hẹn" về đích NTM (Bài 2)

Tuy đã có nhiều nỗ lực, song công cuộc xây dựng nông thôn mới (NTM) tại Gia Lai vẫn còn nhiều khó khăn, hạn chế. Đặc biệt, các tiêu chí trong Bộ tiêu chí quốc gia về xã NTM giai đoạn 2021 - 2025 được điều chỉnh theo hướng nâng cao nên các địa phương gặp khó trong quá trình triển khai thực hiện. Do đời sống kinh tế-xã hội phát triển chưa thực sự bền vững, nhiều xã NTM trên địa bàn đang đứng trước nguy cơ “rớt chuẩn”các tiêu chí NTM và "lỗi hẹn" về tiến độ hoàn thành xây dựng NTM.
BIDV, ADB và NFSC đồng tổ chức Hội thảo “Thị trường tài chính Việt Nam 2023 và triển vọng 2024”

BIDV, ADB và NFSC đồng tổ chức Hội thảo “Thị trường tài chính Việt Nam 2023 và triển vọng 2024”

Kinh tế - Khánh Sơn - 2 phút trước
Vừa qua, tại Hà Nội, Ngân hàng TMCP Đầu tư và Phát triển Việt Nam (BIDV), Ngân hàng Phát triển Châu Á (ADB) và Ủy ban Giám sát tài chính Quốc gia (NFSC) đồng tổ chức Hội thảo tham vấn ý kiến đối với Báo cáo “Thị trường tài chính Việt Nam 2023 và triển vọng 2024” . Báo cáo là sản phẩm phối hợp của ba cơ quan nhằm đánh giá toàn cảnh về thị trường tài chính Việt Nam, bao hàm đầy đủ các lĩnh vực Ngân hàng - Chứng khoán - Bảo hiểm và Quỹ đầu tư.
Bảo tồn lễ hội Rija Nagar của người Chăm gắn với phát triển du lịch bền vững

Bảo tồn lễ hội Rija Nagar của người Chăm gắn với phát triển du lịch bền vững

Sắc màu 54 - Bá Minh Truyền - 4 phút trước
Hằng năm, cứ vào tháng 4 dương lịch, người Chăm lại nô nức đón mừng lễ hội Rija Nagar, đánh dấu khoảnh khắc bước vào năm mới. Và việc khai thác di sản lễ hội Chăm gắn liền với hoạt động du lịch địa phương là hướng phát triển bền vững.
Ninh Bình: Nhiều sai phạm tại khu công nghiệp được Thanh tra Chính phủ làm rõ

Ninh Bình: Nhiều sai phạm tại khu công nghiệp được Thanh tra Chính phủ làm rõ

Pháp luật - Thiên An - 11 phút trước
Thanh tra Chính phủ vừa có thông báo kết luận thanh tra, chỉ ra hàng loạt sai phạm về quản lý, sử dụng đất đai, cấp phép khai thác các mỏ đất làm vật liệu xây dựng, công tác quy hoạch và thực hiện quy hoạch tại tỉnh Ninh Bình. Đặc biệt, thanh tra tại Khu công nghiệp Phúc Sơn, Thanh tra Chính phủ đã phát hiện hàng loạt sai phạm tại khu công nghiệp (KCN) này.
Chung sức xây dựng nông thôn mới ở Gia Lai: Tháo gỡ khó khăn bảo vệ và nâng chất các tiêu chí (Bài 3)

Chung sức xây dựng nông thôn mới ở Gia Lai: Tháo gỡ khó khăn bảo vệ và nâng chất các tiêu chí (Bài 3)

Kinh tế - Ngọc Thu - 15 phút trước
Theo Sở Nông nghiệp và Phát triển nông thôn tỉnh Gia Lai, Bộ tiêu chí quốc gia về xã NTM giai đoạn 2021 - 2025 có nhiều tiêu chí, chỉ tiêu tăng cao hơn so với trước đây, nên các xã đã được công nhận đạt chuẩn NTM giai đoạn 2015 - 2020 khó đảm bảo khi xét theo các tiêu chí, chỉ tiêu mới. Hiện các ngành và địa phương trong tỉnh Gia Lai đang nỗ lực tháo gỡ khó khăn, hạn chế trong thực hiện các tiêu chí để xây dựng NTM theo hướng bền vững.
Nhân dân các dân tộc huyện Buôn Đôn đoàn kết, đổi mới, sáng tạo, phát huy lợi thế, tiềm năng, hội nhập và phát triển bền vững

Nhân dân các dân tộc huyện Buôn Đôn đoàn kết, đổi mới, sáng tạo, phát huy lợi thế, tiềm năng, hội nhập và phát triển bền vững

Công tác Dân tộc - Lê Hường - 21 phút trước
Ngày 17/4, UBND huyện Buôn Đôn long trọng tổ chức Đại hội đại biểu các DTTS huyện Buôn Đôn lần thứ IV, năm 2024. Tham dự Đại hội có ông Điểu Mưu - Phó Vụ trưởng Vụ Công tác Dân tộc địa phương (Ủy Ban Dân tộc); bà H’Yâo Knul - Trưởng Ban Dân tộc, Phó trưởng Ban Chỉ đạo Đại hội DTTS tỉnh Đắk Lắk lần thứ IV, năm 2024; đại diện lãnh đạo các sở, ngành, các huyện và 148 đại biểu tiêu biểu của 29 thành phần dân tộc, đại diện cho hơn 35.000 đồng bào DTTS trên địa bàn huyện.
Tin trong ngày - 17/4/2024

Tin trong ngày - 17/4/2024

Bản tin trong ngày của Báo Dân tộc và Phát triển, ngày 17/4, có những thông tin đáng chú ý sau: Ngày Quốc Tổ Việt Nam toàn cầu lần thứ 10 sẽ diễn ra vào ngày 10/3 âm lịch. Bến Tre tổ chức 165 điểm cấp nước ngọt miễn phí cho người dân. Nghệ nhân Lý Liền Siểu - Người gìn giữ “báu vật” của người Dao. Cùng các thông tin khác trong vùng đồng bào DTTS và miền núi.
Bắc Giang xếp thứ 4 cả nước về chỉ số cải cách hành chính

Bắc Giang xếp thứ 4 cả nước về chỉ số cải cách hành chính

Trang địa phương - Thiên An - 28 phút trước
Ngày 17/4, Ban Chỉ đạo Cải cách hành chính (CCHC) của Chính phủ tổ chức hội nghị công bố Chỉ số hài lòng về sự phục vụ hành chính năm 2023 (Chỉ số hài lòng) và Chỉ số CCHC năm 2023 của các bộ, cơ quan ngang bộ, UBND các tỉnh, thành phố trực thuộc Trung ương. Bắc Giang tiếp tục xếp thứ 4 cả nước về chỉ số CCHC.
Sáng tạo truyền thông phòng chống tác hại của rượu bia ở vùng đồng bào dân tộc miền núi Quảng Bình

Sáng tạo truyền thông phòng chống tác hại của rượu bia ở vùng đồng bào dân tộc miền núi Quảng Bình

Xã hội - Thùy Linh - 30 phút trước
Minh Hóa là huyện miền núi nằm ở phía Tây tỉnh Quảng Bình, có đông đồng bào DTTS sinh sống. Cuộc sống của đồng bào vẫn còn nhiều khó khăn vất vả, một trong những nguyên nhân dẫn đến kinh tế khó phát triển là do tình trạng lạm dụng rượu bia trong vùng đồng bào vẫn còn xảy ra thường xuyên. Việc uống rượu bia quá đà để lại nhiều hệ lụy. Để thay đổi nhận thức và hành vi của bà con, thời gian qua huyện Minh Hóa đã tăng cường vận động bà con hạn chế rượu bia, truyền thông Luật Phòng chống tác hại của rượu bia tới đông đảo Nhân dân.
Kiên Giang: “Tết Quân - Dân” mừng Chôl Chnăm Thmây 2024 đã trao 34 nhà Đại đoàn kết cho đồng bào Khmer

Kiên Giang: “Tết Quân - Dân” mừng Chôl Chnăm Thmây 2024 đã trao 34 nhà Đại đoàn kết cho đồng bào Khmer

Trang địa phương - Như Tâm - 37 phút trước
Ông Nguyễn Lưu Trung - Phó Chủ tịch UBND tỉnh, Trưởng Ban Chỉ đạo các hoạt động Tết Quân - Dân tỉnh Kiên Giang giai đoạn 2021 - 2025 cho biết, Ban Chỉ đạo vừa tổng kết các hoạt động “Tết Quân - Dân” năm 2024 mừng Chôl Chnăm Thmây; đồng thời công bố “Tết Quân - Dân” mừng Chôl Chnăm Thmây 2025 sẽ được tổ chức tại xã Bàn Thạch, huyện Giồng Riềng.
An Giang: Đồn Biên phòng Cửa khẩu Quốc tế Vĩnh Xương với nhiều việc làm thiết thực giúp đồng bào vùng biên giới

An Giang: Đồn Biên phòng Cửa khẩu Quốc tế Vĩnh Xương với nhiều việc làm thiết thực giúp đồng bào vùng biên giới

Trang địa phương - Tuấn Kiệt - Minh Triết - 39 phút trước
Ngày 17/4, Chi đoàn Đồn Biên phòng (ĐBP) Cửa khẩu Quốc tế Vĩnh Xương, Bộ đội Biên phòng (BĐBP) tỉnh An Giang đã tổ chức Đại hội nhiệm kỳ 2024 - 2027. Đây là đơn vị được chọn làm điểm Đại hội cấp cơ sở của BĐBP tỉnh. Đây cũng là Chi đoàn có các hoạt động thiết thực , giúp đồng bào vùng biên giới hiệu quả. Đại tá Lê Hoàng Việt - Phó Chính ủy BĐBP tỉnh tham dự và chỉ đạo Đại hội
Thường Xuân (Thanh Hóa): Dừng hoạt động cơ sở thu mua keo thôn Tú sau phản ánh của Báo Dân tộc và Phát triển

Thường Xuân (Thanh Hóa): Dừng hoạt động cơ sở thu mua keo thôn Tú sau phản ánh của Báo Dân tộc và Phát triển

Pháp luật - Quỳnh Trâm - 1 giờ trước
Ngày 4/4/2024, Báo Dân tộc và Phát triển có bài viết: Thường Xuân (Thanh Hóa): Cần chấn chỉnh tình trạng kinh doanh không tuân thủ pháp luật ở xưởng thu mua keo thôn Tú. Nội dung bài viết nêu rõ: Trong quá trình hoạt động, cơ sở thu mua gỗ keo tại thôn Tú, xã Xuân Thắng, huyện Thường Xuân, tỉnh Thanh Hoá ngoài việc gây ô nhiễm môi trường về tiếng ồn và không khí, còn tiềm ẩn nguy cơ gây mất an toàn giao thông, khiến cho người dân tại địa phương lo lắng có ý kiến đến các cấp.